Rollercoaster

Rollercoaster

Na een routinecontrole bij de kinderarts en zoals gebruikelijk aansluitend bloedprikken was er nog geen vuiltje aan de lucht. Sen was vrolijk, gezond, lekker aan het spelen en gewoon zoals altijd. We hadden hem de week ervoor ingeschreven voor school, waar hij na de zomervakantie mag starten. Spannend, maar wel leuk. Weer een nieuwe fase. Echter, op vrijdagochtend ontvingen we een vernietigend telefoontje van de kinderarts. Zij vertelde ons dat er afwijkende waarden waren aangetroffen in de bloeduitslagen en dat ze iets heel belangrijks met ons, ouders, wilde bespreken. Tijd voor een afspraak op de poli was er niet, er was haast bij geboden. Telefonisch dus, met de telefoon op de speaker luisterden we gespannen naar het nieuws. En dat was slecht, heel slecht.

De boodschap was kort maar krachtig. Er waren leukemiecellen aangetroffen in Sens bloed en hij moest meteen naar het kinder oncologiecentrum van Nederland, Het Prinses Maxima Centrum (PMC) in Utrecht. We hebben Sen direct opgehaald en zijn met een logeertas naar Utrecht gereden. Binnen 1,5 uur na het telefoontje van de kinderarts zaten we met de oncoloog aan tafel. Zij legde ons uit dat Sen witte bloecelkanker heeft. Dit stond al vast, alleen welke vorm nog niet. Er werd meteen bloedgeprikt en een infuus aangelegd en aansluitend kregen we een kamer waar Sen opgenomen werd.

Er werd direct gestart met extra vocht en een medicijn om de nieren te beschermen. Daarnaast is er ook nog een rontgenfoto van de longen gemaakt. Op dit moment was Sen nog steeds fit en vrolijk. Dit bleef zo tot maandag. Toen is er eerst een echo van het hart gemaakt, waaruit bleek dat hij een hartklep heeft die niet goed afsluit. Dit heeft hij waarschijnlijk al langer gehad, maar hebben ze nooit goed in beeld kunnen brengen. We hoefden ons hier geen zorgen over te maken, maar ze moeten het wel goed in de gaten houden. Na de echo stond een spannende operatie op de planning. Er is een port-o-cath aangelegd (een soort kastje waardoor ze niet steeds opnieuw een infuus hoeven te prikken), er is een huidbiopt genomen, een lumbaalpunctie, er is hersenvocht afgenomen en de eerste chemotherapie is toegediend middels een ruggenprik. Ook werd er een voedingssonde ingebracht om later eventueel voeding en medicijnen te kunnen toedienen. Sen werd erg overstuur wakker uit de narcose en was wild om zich heen aan het slaan, heel hard aan het huilen en door het hoesten heeft hij de voedingssonde omhoog gehoest, dus deze is meteen weer verwijderd.

Dinsdag was hij herstellende van de ingreep en de narcose en kon je goed merken dat hij zich niet fijn voelde. Op woensdag is er onder sedatie opnieuw een sonde ingebracht en ook de wond van de port-o-cath schoongemaakt en de pleister vervangen. Ook hierna voelde hij zich niet fijn en 's avonds kreeg hij erg diarree. Dit bleef aanhouden en inmiddels weten we dat hij het astrovirus heeft opgeloepn. Dit is op zich een vrij onschuldig buikvirus, maar wel erg vervelend. Zeker omdat zijn billen helemaal kapot zijn en dat natuurlijk erg onprettig is, nog los van de buikkrampen.

Ons lieve kleine mannetje ligt er inmiddels bij als een zielig hoopje. Dit is vreselijk om te zien, want als ouders ben je machteloos. Het doet vreselijk veel pijn om je kind zo te zien lijden. Dat wil je gewoon niet!

We zijn ervan overtuigd dat hij het wel gaat redden, maar het wordt een lange en intensieve periode.

Deze rollercoaster zijn we in geduwd en we kunnen niet vrijwillig onderweg uitstappen. Hopenlijk komen we heelhuids en zonder al teveel kleerscheuren op het eindpunt en stappen we daar met z'n allen positief er weer uit.